微微健康网报道,在4月2日这个特殊的日子,我们迎来了第5个“世界自闭症日”。我国有着超过千万的自闭症患者,能够提供专业康复培训的机构却不到一成。在这个人群中,有一群孩子被称为星星的孩子,他们孤独而美丽,生活在自己的世界里。
这群孩子并非普通人眼中的普通孩子。他们虽然拥有健全的感官,但却充耳不闻、视而不见、闭口不言。他们的言语和行为与常人不同,让人难以理解。电影《海洋天堂》的热映让人们开始关注这个群体,让自闭症进入了大众视野。今天,让我们走近他们的生活,他们的内心世界,给予他们应有的尊重和理解。
6岁的彤彤是众多自闭症患者中的一员。对于简单的问候,她仍然感到吃力。尽管有老师和家长的鼓励,她未必能明白这些话语的真正含义。她的妈妈告诉我们,教这些简单的问候已经三年多了。在最初的时候,彤彤甚至连基本的餐具都不敢接触,生怕摔碎。但现在,通过在北京星星雨教育研究所的培训,彤彤妈妈已经能够更有针对性地在家对彤彤进行辅导。
在我国超过千万的自闭症患者中,能够像彤彤一样接受正规康复训练的孩子仍然是少数。目前,专业的康复培训机构仍然不足。北京星星雨教育研究所的创始人田惠平老师表示,尽管现状已经比二十年前创建第一家自闭症机构时有所改善,但仍然面临诸多挑战。
田惠平老师家中也有一个27岁的自闭症儿子。她并没有流露出人们原以为的苦情,反而展现出一种坚韧的气质。她觉得自己的幸运之处在于,因为儿子的病让她对生命有了新的理解,从而得以超脱。她的儿子弢弢是电影《海洋天堂》中人物原型的之一。在记者采访时,弢弢虽然被我们的谈话吵醒,但并没有发出任何声响,只是默默地走过。田老师微笑着说:“我们的弢弢特别乖。”尽管弢弢已经是一副成年人的模样,但他却温顺得像个孩子。田老师认为,当知道这种疾病无法治愈时,最重要的是接纳、理解和给予空间。这也是现在康复机构需要推广的理念。
尽管自闭症康复机构的数量整体有所增加,但草根民间公益组织仍然面临着不小的发展难题。田惠平认为最主要的问题是社会对这类组织的作用持怀疑态度,导致缺乏支持性和促进性的政策产生。很多自闭症的民间服务机构并不是为了赚钱,他们只是想维持生存却很难。他们面临着注册难题、资源不平等使用等问题。在田惠平看来当大多数人已经知道什么是“自闭症”的时候我们更应该关注患者对社会的需求比如教育机会、尊严保障等尽管他们关上了心门但只要我们用心聆听就会发现门里面是有声音的。让我们携手走进他们的世界给予他们应有的尊重和关爱帮助他们更好地融入社会大家庭同创造美好的未来。