在漫长的病程中，一种罕见的疾病悄然发展，其主要症状包括尿崩症、视力障碍以及视丘下部-垂体功能障碍。在这其中，部分患者会经历颅内压的升高，比例约占11%。这种疾病在儿童群体中尤为常见，几乎每一位患儿都会出现尿崩症的典型症状，甚至可能以此作为首发症状。
肿瘤无声无息地侵袭，有时会直接压迫视神经，或者通过梗阻室间孔导致颅内压升高。这些状况都可能引发视神经的原发性或继发性萎缩，使孩子们的视力出现下降，视野出现缺损。这些视野缺损的表现多样，可能表现为双颞侧偏盲、同向性偏盲，或者视野向心性缩小，给他们的生活带来诸多困扰和挑战。
与此视丘下部-垂体功能的障碍则可能表现为生长发育的迟缓，使孩子们的身高发育滞后或者体型消瘦。这种情况对家长来说无疑是焦虑和担忧的。
对于那些有长期尿崩症史的学龄儿童，尤其是女孩，我们应该高度警惕视力损伤、生长迟缓以及颅内压升高等可能的风险。建议及时进行神经放射性检查，或者进行脑脊液和血液的实验室检查，以便尽早发现并采取有效的治疗措施。
这是一个需要我们关注并警惕的疾病，希望每一个家庭都能了解并预防，让每一个孩子都能健康成长。
