世界血友病日：共建家园，传递希望与力量
今天是第27个世界血友病日，这是一个唤起全球关注血友病的特殊日子。自1989年起，世界联盟将每年的4月17日定为世界血友病日，旨在提高公众对血友病的认知，为血友病患者提供支持和帮助。今年的主题是“相互支撑，共建家园”，呼吁社会各界共同促进血友病诊疗系统的完善。
血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病，其临床表现主要为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。由于患者先天缺乏凝血因子，出血难以控制，严重时可能危及生命。
江苏省血液研究所所长阮长耿在公益纪念活动上指出，血友病属于罕见病中的“大病种”，危害大，中国诊断率低。血友病患者常常面临反复出血和难治性并发症的困扰，且病情往往伴随终身。据估算，中国的血友病人数达10万左右，但登记在册的患者仅占一成左右。绝大部分患者因病致残、因病致贫，生活状况不容乐观。
由于血友病是一种罕见病，关注这一疾病的医生较少，绝大多数血友病的血液科医生集中在城市的三甲医院。基层农村的血液病患者往往得不到足够的重视，许多患者怕受歧视而隐瞒病情。
幸运的是，国家的关注和世界各界的资助使血友病的诊疗体系逐步完善。特别是分级诊疗系统的建立，让病人得到了充分的治疗，并节省了医疗资源。尽管如此，血友病的治疗仍面临诸多挑战。患者需要终生服药，高昂的费用使许多低收入家庭难以负担。许多家庭为了避免运动造成的伤害，让孩子留在家里，导致许多血友病孩子失学。
虽然血友病是罕见病中的“大病种”，并纳入全国医保体系，但现行医疗保障政策的特点是“广覆盖、保基本”，并不能完全满足血友病患者的治疗需求。北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛表示，虽然国家医保报销比例得到提高，但患者需自付的费用仍然很高，对于一般工薪家庭来说是一笔很大的开支。
关涛自己也是一名血友病患者，他强调，其实血友病的治疗效果非常好，但支付能力的问题仍然是阻碍治疗的瓶颈。患者每年需承担的治疗费用使他们无法尽早接受治疗，导致关节损伤日积月累，最终造成不可逆转的严重后果。
鉴于此，中华慈善总会联合拜耳医药保健有限公司自2009年起在全国范围内开展救助血友病儿童的活动。该活动旨在为2至18周岁的中重度血友病患者提供经济援助，帮助他们获得重组凝血八因子治疗药物，以减少关节损伤，避免残疾，提高患者的生活质量。
每一个血友病患者都需要我们共同关注和帮助。让我们携手共建家园，传递希望与力量，让每一个血友病患者都能拥有美好的明天。
