北京，6月1日电——近日，在由人民网·人民健康主办的“健康中国人”系列圆桌论坛上，北京血友之家罕见病关爱中心理事长关涛就“罕见病用药保障新机制 破解罕见病用药困局”发表了深入见解。关涛首先分享了他的个人经历：“作为一名血友病患者，我从没有药到突然用到有效药物的时候，生活完全得到了改变。”他深刻体会到，一个药物对于一个疾病群体来说，其影响是翻天覆地的。
在过去，某些特定药物在国内供应稀缺，且价格昂贵，许多家庭无法承受。血友病患者只有在病情严重到一定程度时才能获得药物治疗，而药物断供的问题也时有发生。但随着时间的推移，药品供应逐渐改善，血友病患者的治疗用药情况得到了极大的提升。现在，已经从过去的按需治疗，即只有在发生严重出血时才使用药物治疗，转变为了可以进行小剂量预防治疗。
有了治疗药物后，支付和费用问题成为了新的挑战。关涛指出，终身性疾病的药物费用对许多患者来说是沉重的负担。幸运的是，当国家将两种类型的血友病治疗药物纳入医保报销范围后，这极大地减轻了患者的经济压力，这是一个令人振奋的进步。
关涛还提到，除了A型和B型血友病外，还存在一些合并产生抗体的患者，他们人数较少，受关注程度较低。关涛呼吁，对于这部分群体，也需要像其他罕见病一样完善治疗药物的体系，为他们提供更好的药物保障。
在谈及未来期待时，关涛表示血友病患者对新药抱有极大的期待。北京血友之家罕见病关爱中心作为患者组织，希望治疗药物能够再便宜一些。他们希望、医保部门、企业之间能有更多的谈判沟通，共同努力使药物价格得到实实在在的降低，让更多患者能够受益。
关涛的发言充满了对患者深深的关爱和对未来的殷切期望。他的话语中透露出的是一个罕见病患者的真实心声，也展现了一个社会公民对健康中国的热切期盼和深沉贡献。
