在辽宁瓦房店元台镇梁屯,有一位妈妈名叫刘淑燕。她眼前的场景让人心碎:才6岁的女儿瘫坐在炕上,双眼含泪。一年前,女儿还是活力四射,如今却患上了罕见的亨氏舞蹈症,连站立都变得困难。
这个家庭正经历着巨大的困境,因为贫穷,无法承担高昂的治疗费用。患病的小影如果不得到及时治疗,恐怕将走向瘫痪、失语,甚至死亡。
即便是在这样的困境中,小影依然坚强。前日中午,记者来到刘淑燕家中时,小影正在写作业。她的双腿越来越无力,但她仍然坚持着,把两条腿放在一侧,斜趴在桌子上写字。她的妈妈刘淑燕说:“女儿非常热爱学习,即使身体这样,作业也一点不落。”
刘淑燕告诉记者,女儿现在需要人抱着才能移动。在没有妈妈搀扶的情况下,小影挣扎着准备爬起来,但无法站起来。她的邻居也证实,这孩子以前和正常的孩子一样活泼,但现在简单的动作都完成不了。
刘淑燕曾以为孩子只是玩累了,总是说腿疼。直到孩子走路变得一摇一晃的,她才意识到问题的严重性。今年3月,她带着孩子去医院检查,才发现孩子一条腿粗一条腿细,右腿甚至有萎缩的迹象。更让刘淑燕担忧的是,孩子的智力和反应能力也在逐渐丧失。
刘淑燕带着女儿先后在大连、沈阳求医,但因无法承担治疗费用而中断。现在,小影的瘫痪迹象越来越明显。医生告诉她,如果这种情况不加以治疗,孩子可能会瘫痪、失语,甚至死亡。亨氏舞蹈症是一种罕见的疾病,临床上没有特效药。
亨廷顿氏舞蹈症是一种家族遗传或基因受外部刺激发生突变的疾病。患者可能出现情绪异常、不自主动作以及智力衰减等症状。导致患者死亡的原因通常是突然跌倒或感染其他并发症。目前的药物只能控制、减缓情绪波动和动作问题,但无法根治该病。
刘淑燕现在唯一能做的就是尽力为女儿筹集治疗费用,同时陪伴她度过这段艰难的时光。我们衷心希望小影能够战胜病魔,重新站起来,继续她的学习生活。