在人生的道路上，有时幸福与不幸的交织令人措手不及。对于年近四旬的林先生一家，终于迎来的爱情结晶——女儿的诞生，却笼罩在一种罕见的疾病阴霾之下。
昨日，一则揪心的求助帖在微博上引起了广泛关注。照片中的初生女婴令人心疼不已，她四肢部分全部裸露，没有皮肤的保护，让人心生怜悯。福州总院的医生透露，这是一种极为罕见的遗传病——先天性皮肤缺失。
在福州总医院儿科重症监护病房的门口，林先生和他的家人焦急地等待着女儿的消息。接到病危通知书的他们，得知女儿的皮肤缺失面积高达40%，并已经引发了败血症。女婴的状况令人揪心，皮肤像纸一般脆弱，稍不留神就会破裂流血，整片脱落。更令人震惊的是，她的四肢没有半点皮肤，血红色的肌肉暴露在外。医生们正在全力抢救这个小生命。
历经艰辛，终于盼来了宝宝的降临，这个家庭却陷入了巨大的忧伤之中。林先生告诉记者，他和妻子年近四十，一直因为身体原因求子无果。如今，女儿却身患罕见疾病，让他们倍感无助。
经过医生的全力抢救，女婴的生命体征已经恢复正常。由于皮肤缺失引发的感染，已经出现败血症的症状。医生们正在尽力控制炎症的发展，希望能让患儿情况稳定下来，再进行植皮的手术。林先生女儿的状况仍然不容乐观。
据福建省皮肤病院的医生介绍，先天性皮肤缺失是国内外极其罕见的遗传病例，全世界仅报道过约例，国内更是仅有17例。大部分患者是因为基因缺失导致的遗传性皮肤病，该病预后极差，死亡率高，目前尚无成熟的治疗经验可供参考。及时植皮手术覆盖创面，是目前挽救患儿生命的唯一措施。
刚刚诞生的宝宝还没来得及感受父母的关爱，就身患如此罕见的疾病。现在的她生命垂危，正在与病魔进行顽强的斗争。让我们共同祈愿这个女婴能够度过这个难关，早日康复。每一个转发、每一次关注、每一份祝福都是她生命的希望。愿这个小生命早日摆脱病痛的折磨！
