在世界血友病日来临之际，一群特殊的“玻璃人”在西安聚集，他们是血友病患者。外表看似正常的他们，实则生活在一种脆弱与孤独之中。一旦皮肤受伤，就可能血流不止。昨日，50多位患者和家属聚在一起，共同面对这个挑战，分享他们的困扰和痛苦。
在一个幼儿园的户外活动中，4岁的童童（化名）孤独地玩着皮球。他患的血友病使他如同一个玻璃人，一不小心就会受伤流血。尽管昨日是他的特殊节日——世界血友病日，但他依旧小心翼翼，因为即便是在这个特殊的日子里，他依然需要格外保护自己。
今年的世界血友病日的主题是“让我们一起关怀”。尽管社会各界对血友病患者的关注与日俱增，但很多人仍对此知之甚少。据资料显示，中国注册的血友病患者约为8000人，但实际患者数量可能在6万至10万之间。
胡佳毅是这次聚会的积极参与者，他的侄子就被诊断出血友病。他回忆道，侄子小时候一摔跤就会淤青很长时间。一次被针扎出血后，手背居然形成了一个馒头大的包块，为了治疗不得不花费巨额费用。不仅是孩子承受痛苦，这个家庭也因此承受了巨大的经济压力。
唐都医院血液内科梁英民主任介绍，血友病绝大多数都是男性患者，属于伴性染色体遗传，男性容易得病，女性则是携带者，一般不会发病。血友病是一种遗传性血液病，患者的出血是由于凝血因子缺乏所致。他们需要终身定期注射凝血因子，费用高昂，重者一个月就需要上万元，轻者一年也要花费上万元。
如何预防血友病呢？梁英民主任建议，婚检时可以抽血进行凝血因子的检测，以判断是否是患者或携带者。胡佳毅表示，尽管社会关注逐渐增多，有各种基金和公共组织扶持，但血友病仍然几乎不为人知。许多患者的医疗费用无法报销，导致他们因病陷入贫困。
这些血友病患者不仅需要面对身体的痛苦，还要面对社会的误解和歧视。他们需要我们的理解和支持，让我们共同努力，增加对血友病的认识，给予这些“玻璃人”更多的关爱和帮助。让我们携手一起关怀血友病患者，为他们创造一个更加包容和理解的社会环境。
