共建家园，守护血友病患者的未来
4月11日，一场盛大的世界日公益纪念活动在北京落下帷幕。这场名为“相互支撑·共建家园”的盛会，不仅是一场公益活动，更是一场关于爱与希望的宣言。
在活动的现场，江苏省血液研究所所长阮长耿发表了一席令人深思的演讲。他透露，根据血友病的发病率估算，我国现有的血友病患者人数已达到了惊人的10万之众，而其中的大部分患者因病情严重而致残。对此，阮所长强调，为了保护关节、避免残疾，血友病患者的治疗必须及早进行，且需坚持按需治疗。
那么，究竟何为血友病？这是一种由遗传引发的凝血功能障碍性疾病，临床上主要表现为关节、肌肉的出血症状。由于患者先天缺乏凝血因子，一旦发生出血，难以自行止血，严重时甚至可能危及生命。面对关节出血，患者往往会预感到一种灼热或刺痛的感觉，随后出现关节僵硬、疼痛、血肿。这种血肿若不及时处理，可能导致组织坏死、外周神经病变、关节畸形等一系列严重后果，使患者无法正常活动。
阮长耿指出，对于血友病患者而言，治疗的关键在于补充凝血因子。通过静脉输注的方式，使患者的凝血因子浓度达到正常水平，从而实现止血。一旦出血，必须早期及时补充足量凝血因子。这种凝血因子替代治疗并非一蹴而就，需要患者长期坚持。无论是按需治疗还是预防治疗，患者都必须严格认真地坚持下去。
内科主任医师赵永强也强调了血友病治疗的持久性和规范性。他特别提到，儿童期是血友病治疗的黄金时期。患者家属应在患儿幼年时期就开始传授血友病的早期治疗及护理知识，重视保护好孩子的关节。
对于血友病患者来说，及早、持续、规范的治疗是保护关节、避免残疾的关键。让我们携手共进，为这些患者创造一个充满爱与希望的未来。“相互支撑·共建家园”，不仅是一个口号，更是我们每一个人的责任和行动。只有我们共同努力，才能为血友病患者带来真正的希望和改变。
