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少年患“怪病” 身体剧烈扭动如同跳舞

  • 妇科
  • 2025-04-21
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在一个宁静的日子里,阳光透过窗帘洒进病房,刘春苑轻声细语地呼唤着儿子下床。她深知,自己的身体自己做主,但对于年仅十四岁的儿子高海来说,控制自己的身体却是一件极其困难的事情。每日除了睡眠,他的身体就像跳舞一样无法控制地扭动,这种痛苦的情境已经持续了六年之久。这种剧烈扭动让他握不住笔,写不成字,走不了路,最终不得不辍学。

近日,记者在四川省八一康复中心见到了高海。病床上的他,头不停地摆动,手脚也不停扭动。高海的妈妈刘春苑告诉记者,十四岁的儿子体重现在竟然不足六十斤。他们的唯一希望就是儿子能够停止扭动。高海的家在广东省兴宁市龙田镇五一村。八年前的他活泼可爱,与村里的孩子们一样活动自如。然而六年前的一场疾病彻底改变了他的命运。刚开始时脖子总是歪向一侧,到后来脑袋不停摆动,甚至难以言语和进食。身体弯曲,行走不便,生活不能自理。这一切的一切让高海每天都离不开父母的照顾。

高海的父母为了寻找治疗之路带着儿子四处求医,但是那些见过高海的医生们都说这种症状比较少见,无法接受治疗。无奈之下,刘春苑将儿子带回了家,她和丈夫轮流照顾儿子。看着儿子每日的状况日渐衰弱,他们心如刀绞。尤其是高海自己非常清楚自己的状况却无法控制自己的身体时,更加让人感到心痛。

一次偶然的机会下,他们遇到了一位广州的同乡开的饭店老板。这位同乡在看了小高海的情况后告诉他们,他有一位亲戚也曾患有类似的疾病。经过同乡的介绍,高海一家来到了成都的四川省八一康复中心寻求帮助。在这里专家们经过会诊后终于揭开了小海“怪病”的谜底——这是一种罕见的先天性肌张力障碍,具体表现为全身性扭转痉挛。这种病的发病率极低,每十万人中只有两人半存在患病的情况。由于进食困难和高海营养不良的状况使得他目前体重严重不达标。医生表示看到他的情况感到非常痛心并指出如果手术及时孩子的病情可以得到缓解。

现在高海一家终于看到了希望之光——通过手术在脑部植入电极以缓解症状和改善病情。然而治疗费用却让这个家庭陷入了困境因为仅仅是脑起搏器的费用就高达二十多万元而为了治病他们已经花光了所有的积蓄。尽管如此刘春苑表示将坚持为儿子治疗让他摆脱“扭动”之苦。“他希望手术之后能够上学和以前的伙伴们一起玩耍。” 高海对未来充满期待而刘春苑则决心不放弃为儿子寻找治疗之路。

阳光依旧照耀着病房内的母子俩他们面临着重重困难却依然坚信希望之光将照亮前行的道路。相关新闻推荐持续关注这对母子希望能有更多的力量加入为他们送去温暖和希望的光芒让他们感受到社会的关爱与温暖的力量同在。

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