光，对于赵云霞而言，却成了生活中难以触碰的存在。她，一个普通的农村女子，居住在沈丘县卞路口乡胡庄，却罹患了一种罕见的疾病——迟发性卟啉病。这是一种让她害怕阳光的病症，一旦暴露在阳光下，她的皮肤就会发痒、起水疱，甚至溃烂、变形。年仅25岁的她，生活因此陷入了漫长的黑暗。
命运使赵云霞在相亲中遇见了她的丈夫胡洪超，两人的结合原本以为能共同抵御人生的风雨，却不料遭遇了更大的挑战。结婚不久，赵云霞便怀孕了，然而怀孕四个月时，她的皮肤开始频繁发痒，困扰不断。由于怀有身孕，许多治疗方法都无法采用，只能依靠中药缓解病痛。
2010年，赵云霞的病情急剧恶化，皮肤大面积发痒、起水疱，伴随严重贫血和高血压。他们奔波于多家医院，却屡遭拒绝。在困境中，胡洪超辞去了工作，带着妻子四处寻找治疗的希望。
经过艰难的寻觅，赵云霞来到上海华山医院，被确诊为迟发性皮肤卟啉病。这是一种与遗传和工作环境有关的罕见疾病。由于家庭经济条件的限制，治疗一段时间后，赵云霞只能无奈出院。
如今，她的皮肤逐渐僵硬变形，对光源的过敏严重到连灯都不敢开。医生解释说，这是因为她的血液中缺少一种微量元素，导致红细胞生成素无法合成血红蛋白。严重的贫血使她必须每天输血，并服用昂贵的药物。
丈夫胡洪超哽咽着说：“我带着妻子四处求医，去过大医院，试过各种偏方，都没有好的效果。家里已经花了30多万元，能借的钱都借了。”赵云霞的生活变得暗无天日，她只能待在屋里，无法与孩子相见，精神几乎崩溃。
“每次看到有妈妈带着孩子出门，我就想哭。因为我也想带着孩子出门转转，抱抱孩子。”赵云霞的话语充满了无奈和心酸。这个家庭的正常生活被怪病打乱，而赵云霞仍只能过着这种暗无天日的生活。这是一个关于坚持与希望的故事，也是一个关于爱与家庭的故事。面对罕见的疾病，他们仍在寻找治疗的希望，期待着光明与健康的到来。
