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7岁男童患怪病 踢个球都能睡着

  • 妇科
  • 2025-04-18
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在充满活力的美国,有一个名叫Reece的男孩从五岁起就生活在一种特殊的困境中。他被诊断出患有发作性睡眠症(Narcolepsy)以及伴随的突发肌肉无力症(Catalepsy)。这个7岁的男孩有时会遭遇即使在玩耍足球时也能突然陷入沉睡的情况。

对于大多数人来说,进入睡眠需要漫长的40分钟,但对于Reece来说,这一切只需要短短的19秒。他的睡眠模式令人费解,有时一天需要睡上23个小时。而在清醒的时候,他最多会摔倒25次之多。他的病症会因激动、发笑、惊讶或生气等情绪而触发。这些问题不仅在学校让老师们倍感困扰,更让Reece的父母承受巨大的压力。

面对儿子的病情,父母带着Reece多次奔波于医院。核磁共振和脑电图的结果均显示正常,排除了诸如脑膜炎、白血病和脑炎性嗜睡等疾病的可能性。这一切并未给Reece带来好转。

父亲Luke灵机一动,在互联网搜索引擎上输入儿子的症状,发作性睡眠症这一罕见疾病进入了他们的视野。随后,他们开始记录Reece的每一次发作,这些记录对于最终确诊起到了关键作用。医生根据这些记录,为Reece开出了一种叫做Xyrem的药物。这种药物通常用于白天打瞌睡和肌肉无力症的成人患者。使用这种药物后,Reece的情况得到了显著改善,现在他在公园和父亲一起踢足球时,不会再突然睡着摔倒了。

尽管如此,Reece仍然受到药物的限制,每天需要睡上12个小时。发作性睡眠症是一种影响大约三千分之一人口的疾病,通常始于童年。其主要症状包括因某种情绪引起的多次昏倒和无法控制的白天突然入睡。而晚上,患者会遭受过于真实且令人恐惧的噩梦,严重影响睡眠质量。英国睡眠协会的博士Paul Reading表示,Xyrem这种药物在英国的供应因地区差异和昂贵价格而引发争议。

这个家庭的经历提醒我们,面对罕见的疾病,我们需要更多的理解和支持。Reece的情况虽然得到了改善,但他仍然需要面对日常生活的挑战。让我们为他祈祷,希望他能像其他孩子一样无忧无虑地成长。

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