在一个租住的房间里,刘小郁和郑敏相视而笑。这是一对企鹅病人夫妇,他们的爱情故事如同他们的疾病一样罕见且引人注目。
刘小郁和郑敏,一个来自四川资中,一个来自湖南张家界,都在人生的黄金时期遭遇了罕见的疾病——共济失调。这种疾病使得他们的运动协调功能逐渐丧失,走路不稳,如同企鹅一般摇摇晃晃。尽管他们相识不到一个月就选择了结婚,但这场婚姻却得到了他们真心的坚守和珍视。
在“中国共济失调病友协会”的发起人顾卫红看来,这类“企鹅病人”在中国约有十万之众,然而目前尚无根治的办法。刘小郁与郑敏的婚姻更显得弥足珍贵。他们不仅是夫妻,更是同病相怜的病友,互相扶持,共同面对这个残酷的现实。
他们的生活中充满了挑战和困难。刘小郁的行走像醉汉一样蹒跚,步伐凌乱,很容易摔倒。他的鞋子内侧鞋跟很快磨破,而外侧却几乎无损。郑敏的状况更为严重,她甚至难以行走,只能依靠拐杖和墙壁的帮助才能移动。他们的生活并不容易,但他们始终保持着乐观和坚强。
在成都西北一环内的一个热闹街区,他们的生活虽然孤独但也充满温情。刘小郁在这个喧嚣的环境中显得尤为特殊,但他依然热爱生活,努力适应着这个环境。每当饭点来临,郑敏总会摆好饭桌和碗筷,等待着刘小郁回家。他们的生活中充满了简单而真挚的关爱。
他们之间的交流简洁而深刻。餐桌上的时光,尽管筷子偶尔在空中轻触如“舞者间的微妙互动”,或是手部的细微颤抖导致食物轻轻洒落,但他们对此相视一笑,这种无言的交流胜过千言万语。
中日友好医院神经内科分子遗传实验室的负责人、致力于“中国共济失调病友协会”事务的顾卫红介绍,根据欧美流行病学调查的推算,刘小郁和郑敏这样的“企鹅病人”在中国约有十万之众,然而至今,他们仍面临着无根治方法的困境。
刘小郁的“共济失调”源自“遗传性小脑萎缩”,这是神经退行性疾病的一种。他的母亲张春华讲述,家族的病史如影子般缠绕着他,爷爷、父亲、姑姑都曾被这种疾病侵袭,最终也因此离世。刘小郁从小便显露出征兆,握筷不稳,对独自过独木桥的恐惧根深蒂固。2006年,他身体的变化愈发明显,说话变得口吃,下楼时脚跟与楼梯的摩擦成为常态。到了2007年下半年,31岁的他被确诊,生活的轨迹从此改变。那时,他刚拿到注册会计师资格证,未来的道路充满希望,却不料命运急转直下。
与刘小郁有着共同病痛的郑敏,同样面临着家族的遗传厄运。她的父亲、二叔、三叔都被这种疾病困扰。2002年,父亲因承受不住压力,选择喝农药自杀。2011年初,郑敏也被确诊为“遗传性小脑萎缩”,医生的宣告“无药可医”让她从城市公交车售票员变成了躲在家中的“怪病姑娘”。在张家界的方言中,村民称她为“噶”(姑娘),但她的生活却因这种罕见的疾病而发生了翻天覆地的变化。
他们的故事虽充满艰辛,但在艰难的生活中,他们依然保持着坚韧和乐观。每一次相视而笑,都是他们对生活的热爱和对未来的期许。在困境中,他们依然保持着对生活的希望,他们的故事激励着我们面对生活中的挑战。