在张家港，有一对特殊的双胞胎兄弟，他们身患罕见的先天性无汗腺病症，俗称先天性外胚叶发育不良。今年已经七岁的他们，没有牙齿，没有汗腺，生活充满了无尽的艰辛。
这对双胞胎兄弟从出生的那一刻起，就一直在与病魔抗争。由于全身没有汗腺，他们无法像正常的孩子那样通过排汗来调节体温。他们必须每隔一两个小时就用湿毛巾擦拭身体降温。在炎热的天气里，他们只能泡在水里才能舒缓高温带来的痛苦。晚上，他们只能睡在冰凉的水泥地上，才能安稳入睡。
由于病症的影响，他们无法剧烈运动，也无法暴露在烈日下。对于许多孩子来说，感冒只是小病一场，但对他们来说，感冒却可能是一场危及生命的危机。由于没有牙齿，他们无法咀嚼肉类食物，营养摄入严重不足，导致他们身体瘦弱，肤色偏黑。他们的饮食仅限于面条和稀饭。
这对双胞胎兄弟的母亲在怀孕时曾在油漆厂工作，这也许是导致孩子们患上这种罕见病症的原因之一。他们的奶奶秦女士介绍，一家人来自安徽，在张家港打工谋生。儿媳妇在怀孕期间曾在油漆厂工作，但怀孕后便辞职回家养胎。由于农村医疗条件的限制，她没有进行常规的孕检，直到临产前才去医院做产检。医生告诉他们孩子没有头发，发育不好，有缺陷，但他们仍然选择生下孩子。之后，这对双胞胎兄弟几乎是在医院长大的，家里为他们治疗已经花费了四五十万的积蓄，并欠下了许多外债。
因为孩子的病情和债务问题，他们的父母最终选择离婚，并各自组建了新的家庭。抚养这两个孩子的责任只能由爷爷奶奶承担。秦女士告诉记者，她的老伴身体不好，抚养孩子的经济来源就靠她一个人做保洁、打零工、捡废品来维持。
这对双胞胎兄弟的命运令人心酸，他们无法像正常的孩子那样生活和学习。他们的爷爷奶奶为了他们的生存付出了巨大的努力，他们的故事让人感动和震撼。希望社会能够给予他们更多的关注和帮助，让他们能够过上更好的生活。
